Projeto amplia acesso a tratamento de doença negligenciada no Amazonas

Após ser diagnosticado com uma enfermidade rara ainda na juventude, o seringueiro e agricultor familiar Augusto Bezerra da Silva, atualmente com 65 anos, enfrentou mudanças intensas em sua vida no interior do Acre. A condição, chamada Doença Jorge Lobo, também conhecida como lobomicose, provocou o surgimento de nódulos semelhantes a queloides em diversas regiões do corpo, como orelhas, pernas e braços.

Com predominância na Amazônia Ocidental, a Doença Jorge Lobo (DJL) afeta sobretudo a saúde emocional dos pacientes em razão das marcas visíveis e do preconceito enfrentado, levando muitos ao isolamento social. Augusto, por exemplo, precisou deixar o trabalho quando os nódulos apareceram no rosto, causando dor, coceira e inflamação, com agravamento dos sintomas em dias de maior exposição ao sol.

“O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo”, relatou Augusto.

A história da doença remonta a 1931, quando o dermatologista Jorge Oliveira Lobo identificou e descreveu o primeiro caso em Recife, classificando-a como uma nova micose. A infecção ocorre a partir da penetração do fungo por ferimentos na pele, podendo evoluir para graves deformidades e limitação funcional.

“Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: 'o que é isso?' E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente”, disse Augusto.

Segundo registros do Ministério da Saúde, já foram contabilizados 907 casos da doença, sendo o Acre responsável por 496 deles. A DJL acomete sobretudo populações ribeirinhas, povos originários e trabalhadores do extrativismo, grupos que vivem em situação de vulnerabilidade social e têm acesso restrito aos serviços de saúde.

Augusto relatou que até mesmo diante da família sentia desejo de se esconder, devido à vergonha ocasionada pela doença, optando por viver sozinho em local afastado.

Iniciativa promove tratamento e acompanhamento gratuitos

Durante muitos anos, quem recebia o diagnóstico da DJL enfrentava dificuldade tanto para obter a confirmação quanto para iniciar um tratamento eficaz. Para mudar esse cenário, o Ministério da Saúde criou o projeto Aptra Lobo, reunindo especialistas para monitorar 104 pessoas atingidas pela lobomicose na Região Norte, com o objetivo de organizar o atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O projeto, conduzido nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, articula assistência, pesquisa clínica e produção de evidências científicas, com o intuito de embasar a definição de protocolos clínicos no SUS. Sob a coordenação do Hospital Israelita Albert Einstein, a iniciativa tem apoio da Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA) e integra o Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do SUS (Proadi-SUS).

Entre os resultados destacados, mais da metade dos participantes do projeto apresentou diminuição das lesões, após início do tratamento gratuito com o antifúngico itraconazol, fornecido pelo SUS em doses ajustadas conforme a necessidade de cada paciente.

A atuação do projeto também contempla o aumento do acesso ao diagnóstico em regiões remotas, com a realização local de biópsias, exames laboratoriais, acompanhamentos periódicos e possibilidade de cirurgias para retirada de lesões em casos selecionados.

O infectologista e patologista clínico João Nobrega de Almeida Júnior, do Hospital Israelita Albert Einstein, explicou que as equipes de saúde locais desempenham papel fundamental no desenvolvimento do projeto.

“São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto”, afirmou o infectologista.

Segundo o especialista, o acompanhamento das pessoas acometidas pela doença é dificultado pelas características geográficas da Amazônia e pela distância das comunidades ribeirinhas. Essas condições impõem desafios logísticos para que o acompanhamento, realizado a cada três meses, seja feito com o suporte de centros de referência situados em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.

Para superar essas barreiras, o projeto prevê auxílio com custos de transporte e a realização de expedições para alcançar moradores de áreas isoladas.

No caso de Augusto, o tratamento recebido por meio do projeto resultou em expressiva redução das lesões faciais.

“Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, compartilhou Augusto, que permanece em acompanhamento e retomou a convivência familiar.

Mesmo com os avanços, Augusto avalia que a cura integral ainda não foi alcançada.

“Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer”, afirmou.

Material técnico e novas diretrizes em desenvolvimento

No mês de dezembro do ano anterior, foi lançado um manual com orientações práticas para diagnóstico, tratamento e prevenção da lobomicose, além de estratégias para ampliar o acolhimento e os cuidados dirigidos às populações atingidas.

“O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, declarou o infectologista.

De acordo com Almeida Júnior, o próximo passo será a elaboração de um documento mais abrangente: está em andamento a análise dos resultados do acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol, que subsidiará a produção de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), com previsão de lançamento ainda em 2026.

O especialista destacou que as ações futuras do projeto devem ser discutidas visando o fortalecimento permanente do cuidado aos pacientes com DJL, com o objetivo de eliminar o estigma de doença negligenciada que acompanha a condição há décadas.